Adalia Rose Williams – la jeune fille atteinte du syndrome rare de vieillissement prématuré : sa vie en détail

Adalia Rose Williams, originaire du Texas, a inspiré le monde en parlant ouvertement de sa vie avec le problème du vieillissement prématuré. La triste nouvelle est parvenue aux fans. ses millions

Adalia Rose Williams

Instagram/rose adalia

Adalia Rose est devenue une célébrité sur Internet grâce aux réseaux sociaux. Une femme d’Austin, au Texas, est née avec le syndrome de la progeria de Hutchinson-Gilford, une maladie génétique caractérisée par des signes précoces de vieillissement. Fondation de recherche ProgeriaEnviron 400 enfants dans le monde sont touchés par la maladie.

Adalia Rose Williams

Bien que le surnom d’Adalia Rose “La Vraie Vie de Benjamin Button” a une maladie très rare. Elle décide que cela n’affectera pas négativement sa vie, mais qu’elle l’utilise plutôt pour montrer au monde que vous devriez être accepté pour qui vous êtes.

Adalia a créé un chaîne Youtubedont elle a enseigné le maquillage Des vidéos de danse et bien plus encore. Elle compte plus de 200 millions de vues de vidéos, plus de 12 millions de followers sur Facebook et environ 470 000 followers sur Instagram.

Toute la famille a maintenant partagé la triste nouvelle du décès d’Adalia, 15 ans.

« Adalia Rose Williams a été libérée de ce monde. Elle est entrée tranquillement et a laissé faire le silence, mais sa vie en était loin. Elle a touché des millions de personnes et a laissé la plus grande empreinte sur tous ceux qui la connaissaient. Elle ne souffre plus. Et maintenant elle danse sur chaque chanson qu’elle aime J’espère que ce n’est pas notre réalité. Malheureusement, c’est le cas”, a écrit la famille d’Adalia Rose William dans un communiqué publié sur sa page Instagram.

Adalia Rose WilliamsInstagram/rose adalia

“Nous voudrions dire merci à tous ceux qui l’ont aimée et soutenue. Merci à ses médecins et infirmières qui ont travaillé pendant de nombreuses années pour la garder en bonne santé. Cette famille exprime ses plus sincères condoléances pour cette immense perte. »

Adalia Rose William est née le 10 décembre 2006 à Round Rock, au Texas, de Natalia Pallante. Sa mère se souvient que les médecins ont commencé à remarquer que quelque chose n’allait pas environ un mois après sa naissance. Parce qu’elle n’a pas grandi comme prévu.

“Benjamin Button dans la vraie vie”

“C’était l’un des premiers symptômes qui sont apparus, puis la peau de son ventre était très tendue et avait l’air différente”, a-t-elle déclaré aux journalistes. Héraut néo-zélandais.

« Elle a été diagnostiquée à l’âge de trois mois. C’est alors que le vrai changement commence à se produire. Elle a commencé à perdre ses cheveux. petits vaisseaux sanguins La sienne commençait à y voir plus clair. et sa peau est plus fine J’étais une mère célibataire à l’époque. Par conséquent, lorsqu’il est diagnostiqué je suis seul C’était juste toi et moi et je me sentais vraiment perdu.

Lorsqu’il a été découvert qu’Adalia avait la progeria de Hutchinson-Gilford, les statistiques n’ont pas rassuré la famille. L’espérance de vie moyenne des enfants atteints de la maladie est de 13 ans.

La progeria est causée par des mutations du gène LMNA, qui produit la protéine Lamin A qui maintient le noyau cellulaire ensemble. Il n’y a pas de remède pour cette maladie, qui fait vieillir les enfants beaucoup plus rapidement que la normale. avec divers symptômes, y compris la perte de cheveux et une croissance lente Clinique Mayo.

Adalia a de nombreux problèmes de santé. Mais elle a décidé d’ignorer. Elle décide de vivre la vie qu’elle veut. et ce faisant Elle est devenue une source d’inspiration pour les gens du monde entier.

« Je suppose que je suis un chanteur parce que j’obtiens toujours ce que je veux ! “. Adalia a déclaré en 2018.

C’est fou d’avoir une superstar des médias sociaux de 11 ans. surtout quand nous sommes en public. Vous savez que beaucoup de gens se souviennent d’elle », a ajouté son père, Ryan.

En 2012, Adalia a lancé une chaîne Youtube, elle a commencé à publier des vidéos sur elle-même. où elle a enregistré sa vie et a fait comprendre aux gens sa vie avec cette maladie.

Des millions de fans sur les réseaux sociaux.

De plus, Adalia est devenue une pionnière. Il a publié des didacticiels vidéo sur les techniques de maquillage et de manucure, et plus encore.

Ces vidéos sont publiées sur tous ses canaux de médias sociaux. Il n’a pas fallu longtemps à des millions de personnes pour suivre son histoire, et Adalia a reçu des milliers de messages de personnes du monde entier exprimant leur amour pour elle.

Pour sa maman Nathalie, la chaîne Youtube est un endroit sûr. Pas pour elle, mais pour Adalia pour avoir montré à tout le monde que tout allait bien.

Adalia Rose WilliamsYoutube/rose adalia

« Il y a des jours où tu dis “Je veux être plus grand, je veux avoir des cheveux, j’aimerais pouvoir ressembler à tout le monde, j’espère pouvoir faire ce que tout le monde peut faire.” Nathalie parle“Mais alors tu seras comme « Qui veut m’avoir ? J’ai beaucoup de perruques. Je peux avoir des cheveux différents chaque jour.’ »

Sur les réseaux sociaux, les fans du monde entier envoient leurs condoléances à la famille d’Adalia. Le créateur de mode Michael Costello a conçu deux tenues spéciales pour la jeune fille à l’occasion de son 13e anniversaire en 2019. Le jour de son 13e anniversaire. En 2019, il lui a écrit un message touchant sur Instagram .

“J’ai le cœur brisé. J’ai reçu un texto à 19 heures la nuit précédente, Adalia Rose Williams a été rappelée à Dieu. “J’étais sans voix et je ne pouvais pas m’arrêter de pleurer. Adalia était spéciale pour tous ceux qu’elle rencontrait”, a écrit Costello.

“Elle est un ange. Malgré tout ce qu’on lui a donné Mais elle a aussi une attitude positive et un grand rêve d’aider tout le monde autour d’elle. Je t’aime tellement, Adalia. Les mots ne peuvent pas dire à quel point tu as changé ma vie. Tu vas beaucoup me manquer mon ami et je promets de chérir tous les merveilleux souvenirs que nous avons ensemble. »

Page GoFundMe pour Adalia Rose

oncle Page GoFundMe Créé à la mémoire d’Adalia Rose, son objectif était d’amasser 50 000 $ pour couvrir les frais funéraires et médicaux au moment de mettre sous presse, il ne manquait que 10 000 $ pour atteindre l’objectif.

« Adalia a complètement changé ma vie. Ce n’est pas que je déteste ça. Mais je n’étais pas gentille avec moi-même », a déclaré sa mère Natalie en 2018. « Je ne suis pas reconnaissante. Je ne savais pas ce qu’était la vie jusqu’à ta naissance. Ses partisans lui disaient tout le temps de bonnes choses. Ils ont toujours des opinions sur sa motivation et ne laissent rien l’arrêter. et ils ont raison Elle a aimé ces commentaires »

Nous offrons nos condoléances à la famille Rose Williams.Veuillez partager cet article sur Facebook en l’honneur de la bravoure d’Adalia.



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